Millaista on arjessa?

Suurin osa primaaria vasta-ainepuutosta sairastavista potilaista voi elää täysin normaalia elämää, johon kuuluvat koulunkäynti, opiskelu, työnteko, perhe-elämä, sosiaaliset suhteet, harrastukset ja niin edelleen.

Lapset

Lasten saamiselle ei ole esteitä. Jotkut vasta-ainepuutoksista ovat perinnöllisiä. Tarvittavaa tietoa juuri sinun vasta-ainepuutoksestasi saat hoitavalta lääkäriltäsi. Raskauden aikana on terveydentilasta huolehtiminen erityisen tärkeää. Immunoglobuliinihoitotason tulee olla riittävä (seerumin IgG > 5g/l).

Lasten päivähoito ja koulunkäynti

Infektiokierteiselle lapselle kotihoito tai perhepäivähoito ovat suositeltavia vaihtoehtoja. Immunoglobuliinihoito ei ole este tavalliselle päiväkotihoidolle, jos infektioista ei ole ongelmaa. Sama koskee koulunkäyntiä; jos infektioista ei ole ongelmaa, lapset voivat käydä koulussa normaalisti.

Työ

Primaaria vasta-ainepuutosta sairastavista aikuisista useimmat pystyvät olemaan normaalissa työelämässä. Immunoglobuliinikotihoidon avulla (SCIG) voidaan työstä poissaoloja entisestään vähentää. Säännölliset tarkastukset sairaalassa ovat tärkeitä.

Liikunta ja harrastukset

Liikunta ja harrastukset on iso osa hyvinvointia ja tärkeää terveydelle. On hyvä etsiä juuri itselle sopiva harrastus, joka rasittaa sopivasti ja tukee omaa terveydentilaa parhaiten. Jokaisen keho on erilainen, joten siinä missä uiminen on toiselle paras liikuntamuoto, voi se hyvinkin toimia altistajana toiselle, jonka immuunipuutos on eri tasolla. Kokeile rohkeasti erilaisia harrastuksia ja etene oman kehon ehdoilla.

Ruokavalio

Primaari vasta-ainepuutostila ei yleensä vaadi erityisruokavaliota, vaan normaali, monipuolinen ruokavalio on suositeltava. Jotkut potilaat voivat toki kärsiä imeytymishäiriöistä. Silloin on tarpeen keskustella hoitavan lääkärin kanssa ja käyttää tarvittaessa vitamiinivalmisteita ja esimerkiksi suosia mahdollisesti nestemäisempiä ruokia.

Tupakointi

Tupakointi on erittäin haitallista immuunipuutteiselle. Olet herkempi saamaan keuhkoinfektioita kuin muut ja tämän vuoksi myös passiivinen tupakointi on haitallista. Jos tupakoit, etkä ole kyennyt lopettamaan, keskustele lääkärisi kanssa lääkkeellisen vieroitushoidon mahdollisuuksista päätöksesi tukemisessa.

Hygienia

Hygienian noudattaminen on tärkeää. Muista erityisesti käsihygienia WC-käyntien yhteydessä ja aina ennen ruoanlaittoa ja ruokailua. Käsien saippuapesu on tehokas kestäessään 15-30 sekuntia. Runsas käsien pesu saattaa kuivattaa ihoa, jolloin perusvoiteella rasvaaminen on suositeltavaa. Myös alkoholipohjaisen käsidesigeelin käyttäminen saattaa vähentää riskiä infektioihin.

Kotieläimet

Voit hankkia kotieläimen, jos sinulla ei ole allergioita. Eläimen ottaminen samaan kotitalouteen tuo aina hieman uusia bakteerikantoja kotiin ja kannattaa pitää kiinni yleisestä siisteydestä. On hyvä myös vältellä eläimen suoraan kontaktia kasvoihin ettei turhia infektioita pääse syntymään.

Seksuaalisuus

Primaaria vasta-ainepuutosta sairastavat voivat nauttia seksistä täysin normaalisti, vasta-ainepuutos ei tartu kumppaniisi. Muista ehdottomasti turvaseksi satunnaisissa suhteissa. Kun aloitat pidemmän seurustelusuhteen, suosittelemme ennen kondomin pois jättämistä, että myös kumppanisi testataan HIV:n ja B-hepatiitin suhteen sekä sukupuolitautien muutakin seulontaa ja hoitoa.

Matkailu

Ulkomaan matkailulle ei ole mitään estettä. Muista kuitenkin ohjeet, jotka koskevat kaikkia matkailijoita eli käytä pullotettua juomavettä, syö vain kypsennettyjä ruokia sekä muista hyvä käsihygienia. Korvaushoito on hyvä saada juuri ennen matkalle lähtöä. Jos oleskelusi ulkomailla kestää kauan, varmista korvaushoitosi onnistuminen. Lääkärisi voi antaa sinulle mukaan vara-antibiootin, jota voit käyttää tarvittaessa infektion sattuessa. Mikäli otat matkalle mukaan immunoglobuliinia, muista pyytää lääkäriltäsi tullikaavake sitä varten. Mallin englanninkielisestä tullikaavakkeesta voit ladata jäsensivuilta. Ota matkalle mukaan myös kaikkien käyttämiesi lääkkeiden reseptit ja kuljeta lääkkeet niiden alkuperäispakkauksissaan.